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                                                              来源:立博APP-欢迎您
                                                              发稿时间:2020-06-05 02:55:48

                                                              而今,易凡已于5月6日康复出院,胡卫锋则未能挺过去。

                                                              对于肝豆状核变性病患者的治疗,多名临床医护人员表示,一般在初始治疗的前三年要到医院住院,在专业医护的检测下规范系统治疗。三年后根据身体情况及体内铜的数值监测情况,判断是居家服药还是住院治疗。每年入院治疗的费用都在万元以上。

                                                              “自己感觉怎么样,精神状态?”冉晓问。

                                                              希望一度出现。据央视新闻报道,3月14日,胡卫锋病情曾明显好转,并在22日撤下ECMO;4月11日,他已经拔除了气管切开套管,能够正常讲话。

                                                              因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                              ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                              “刚刚脱离呼吸机没多久,用药比较谨慎。”冉晓向既是患者,又是”同行“的胡卫锋解释。

                                                              但还没来得及转出,胡卫锋在22日当晚突发“脑出血”。

                                                              4月22日上午11时许,澎湃新闻参加了由同济医院中法新城院区院方和国家卫健委高级别专家组成员、北京协和医院内科ICU主任杜斌等援汉重症医学专家参与的病例讨论会。在会上,专家们在对胡卫锋当时的病情和用药情况分析后,建议将已经病情稳定的胡卫锋从ICU转出,转向另一位已经好转的“黑脸”医生易凡所在的普通病房。“(转出来)心理上也会好一些。”其中一位医生说到。

                                                              由于需要长时间控制继发感染,治疗团队给他使用了多粘菌素B等药物,在持续使用这种药物后,他的头面部、颈部及四肢出现了色素沉着,面容变黑,成了“黑脸”。